Wanneer je gezondheid je leven verandert – over verlies, aanpassing en persoonlijk leiderschap

In gesprek met Carla van de Guchte – GezondheidsleiderschapsCoach

Welkom bij de blog van Studio Migraine. In deze serie gaan we in gesprek met inspirerende mensen die een nieuwe blik werpen op leven met migraine. Vandaag staat een bijzonder en persoonlijk thema centraal: het verlies van gezondheid – of misschien beter gezegd, het verlies van leven zoals je het kende – door migraine. We spreken hierover met Carla van de Guchte, Gezondheidsleiderschapscoach en oprichter van The Spiral Experience.

Carla begeleidt mensen in het (her)vinden van regie over hun gezondheid. In dit diepgaande gesprek deelt ze haar visie op wat gezondheid écht betekent, wat het doet als je die (deels) verliest, en hoe je hierin zelf leiderschap kunt nemen – ook als je leeft met iets chronisch als migraine. Een verhaal vol inzichten, herkenning en hoop.

Gezondheid is meer dan de afwezigheid van ziekte

Carla werkte meer dan 35 jaar in de gezondheidszorg en zag keer op keer hoe mensen pas bij klachten of ziekte stilstaan bij gezondheid. “Zolang we ons goed voelen, leven we ons leven. Maar zodra er iets hapert, ontstaat er bewustzijn,” zegt ze. Toch draait het huidige zorgsysteem vooral om het ‘repareren’ van ziektes: pillen, ingrepen, behandelingen. Heel waardevol, maar er is meer. Gezondheid is ook betekenis, kwaliteit van leven, veerkracht en zelfregie.

Bij migraine valt dat extra op. Je kunt je verder gezond voelen, en toch volledig worden stilgelegd door een aanval. Dat maakt migraine zo complex en ongrijpbaar. Je bent niet ‘ziek’ in de klassieke zin, maar je functioneren wordt ingrijpend beïnvloed.

Gezondheidsleiderschap: regie nemen ondanks beperkingen

Carla introduceert het begrip ‘gezondheidsleiderschap’ – een term die ze zelf verder invult. “Het gaat om leiderschap nemen over je eigen gezondheid. Niet in de zin van controle krijgen over alles, maar wel bewust omgaan met wat er is en hoe jij je leven inricht ondanks obstakels.”

Bij migraine betekent dat: leren omgaan met wat je niet kunt veranderen, en toch kijken naar wat je wél kunt beïnvloeden. Welke keuzes maak je in werk, gezin, sociale relaties? Hoe bouw je aan veerkracht?

Een concreet voorbeeld: Als je bewust  kiest voor een kantoorfunctie, dichtbij huis, in plaats van een internationale baan waar je veel bij moet reizen. Of het bijstellen van een kinderwens, bijvoorbeeld als je je afvraagt of je het überhaupt wel aan kan om een kind te krijgen door chronische migraine. Pijnlijk? Absoluut. Maar ook een daad van leiderschap: grenzen erkennen en keuzes maken.

Levensverlies door migraine – rouw die niemand ziet

Een term die indruk maakt in het gesprek is ‘levend verlies’. Afkomstig van klinisch psycholoog Manu Keirse, verwijst het naar het verdriet dat ontstaat bij chronische ziekte. Niet om wat acuut verloren gaat, maar om wat er niet meer mogelijk is – dag na dag. En dat verdriet is vaak onzichtbaar. Geen plechtigheid, geen kaarten, geen bloemen. Alleen jij, met je migraine, in stilte.

Carla legt uit: “Je verliest verwachtingen. Een carrière, een hobby, spontane uitjes met vrienden, het idee dat je altijd alles aankan. Dat is rouw. En die verdient aandacht.”

Heel herkenbaar,zoals huilen op werk tijdens een aanval en denken dat je ogen toevallig tranen door de pijn. Maar later voelen dat het verdriet is, dat je normaal wegstopt omdat je door wil met je leven.

De onzichtbare strijd: voldoen aan verwachtingen

Een ander herkenbaar patroon is de drang om tóch door te gaan. Werken met pijnstillers, afspraken niet afzeggen, doen alsof er niets aan de hand is. “Je bouwt een façade,” zegt Carla. “Maar achter die façade zit stress, uitputting en eenzaamheid.”

Veel mensen met migraine herkennen dit: je meet jezelf af aan anderen die ‘gewoon doorgaan’. Je voelt je schuldig tegenover collega’s, familie of vrienden. En hoe vaker je het verbergt, hoe minder begrip je terugkrijgt. Een pijnlijke vicieuze cirkel.

Tel je ook regelmatig hoeveel dagen je je al ziek hebt gemeld afgelopen maanden? Als je al teveel ziek bent geweest, ga je dan ook maar gewoon door met een extra cocktail pillen omdat je je schaamt?

Maar juist dat zorgt voor uitputting. “Je doet alsof je geen migraine hebt – maar je lijf weet beter.”

Gezondheidsleiderschap betekent ook: kwetsbaarheid tonen

Een belangrijke vorm van leiderschap is durven delen. Carla benadrukt: “Vertel wat migraine écht met je doet. Laat zien hoe het je leven beïnvloedt. Niet voor medelijden, maar voor verbinding.”

Ze vertelt hoe haar eigen beeld van migraine veranderde toen ze in contact kwam met mensen die écht vertelden wat het inhield. “Ik dacht: zonnebril op, pil erin, klaar. Tot ik hoorde over dagenlange isolatie, onbegrip van kinderen, frustratie op het werk. Pas toen besefte ik: migraine is geen hoofdpijn. Het is een levensthema.”

Meer open zijn naar collega’s, kan mogelijk ook meer begrip oproepen. Misschien een keer niet de tranen wegstoppen, maar laten zien bij je manager als je je ziek meldt, laten zien dat migraine geen hoofdpijntje is waar je wel een paracetamolletje voor neemt.

Van rouw naar herstel: ruimte voor beide

En wat komt er na het verdriet? Volgens Carla komt dan het herstel – niet per se lichamelijk, maar mentaal en emotioneel. En dat verloopt niet lineair. In de psychologie spreken we van het ‘duale procesmodel’: een heen-en-weer bewegen tussen rouw en herstel. Soms is er verdriet, soms energie. Soms ben je uitgeput, soms krachtig. Beide zijn oké.

Die pendelbeweging is gezond. Je hoeft niet altijd sterk te zijn. Maar je hoeft ook niet voor altijd in de rouw te blijven. Veerkracht betekent ruimte geven aan alle gevoelens – én weer opstaan.

Hoe blijf je positief tijdens een aanval?

Maar hoe doe je dat in het dieptepunt van een aanval? Op de badkamervloer, met misselijkheid, ondraaglijke pijn en het gevoel dat niets werkt? Carla deelt een kleine maar krachtige tip: een mantra uit de verloskunde – “Deze wee komt nooit meer terug.”

Vertaal dat naar migraine: “Deze aanval gaat voorbij.” Of: “Ik weet dat dit overgaat.” Het zijn kleine zinnen, maar ze kunnen houvast geven. Want hoe zwaar het moment ook is, het is tijdelijk. En die gedachte kan precies het verschil maken tussen wanhoop en moed. Deze migraine komt nooit meer terug.

Van migraine-lijder naar migraineleider

Soms lijden onder en aan migraine, en soms je leven leiden mét migraine.” En dat is misschien wel de kern. Je hoeft niet perfect te zijn, je mag balanceren. Maar telkens opnieuw kun je keuzes maken die passen bij jóuw leven.

Carla sluit af met haar belangrijkste tip:

“Laat je niet gek maken door je migraine. Je kunt het niet veranderen, maar wél hoe je ermee omgaat.”

En precies dát is de essentie van gezondheidsleiderschap.

Samen verder

We hopen dat deze blog niet alleen herkenning gaf, maar ook handvatten. Je staat niet alleen. Deel je verhaal, wees mild voor jezelf, en geef ruimte aan rouw én herstel. Want migraine is zwaar – maar jij bent sterker dan je denkt.