Over episodisch, chronisch, licht en zwaar — en waarom we elkaar niet moeten veroordelen

Bij migraine denken veel mensen aan iemand die drie dagen uitgeschakeld in bed ligt- als ze al weten wat migraine is-, met gordijnen dicht, misselijk en vreselijke koppijn. En ja, die vorm bestaat. Maar dat is slechts één kant van het verhaal. Migraine kent vele gezichten — en vormen die niet altijd even zichtbaar zijn. Het is een soort spectrum van symptomen die een heterogene hersenziekte laat zien. En wie alleen de uiterste randen van die symptomen laat zien, doet anderen met migraine tekort.

Van aura tot allesoverheersende pijn

De ene persoon krijgt af en toe een visuele aura en voelt zich daarna vooral moe en “uit balans.” De ander moet overgeven, heeft knallende koppijn, kan geen licht verdragen, is volledig uitgeschakeld. Tussen deze uitersten bevinden zich talloze variaties. Zie hieronder een selectie van de vele vormen van migraine.

• Migraine sans migraine (migraine aura en daarna geen koppijn, maar met cognitieve klachten of vermoeidheid)
• Migraine met aura
• Migraine zonder aura
• Migraine die opkomt bij stress, of juist na ontspanning
• Migraine die begint met tintelingen of stemmingsveranderingen
• Migraine die verdwijnt na een dutje — of juist erger wordt
• Migraine die drie dagen duurt en waar je een week van moet bij komen
• Migraine die voelt alsof je een hersenschudding hebt
• Migraine die voelt alsof je hoofd ontploft en het nooit meer beter wordt
• Migraine die sluimerend aanwezig is, lichte koppijn en je toch ontregelt
• Migraine waar je mee leeft, dag in dag uit en waarmee je kan functioneren
• Migraine waar je zeker niet mee kan functioneren
• Migraine waardoor je arbeidsongeschikt bent geraakt
• Migraine waardoor je je carrière plannen hebt moeten aanpassen
• Migraine die je 3x per jaar hebt en vergeet dat je het hebt.
• Migraine die je niet herkent als migraine maar als vreselijke koppijn tijdens menstruatie
• Migraine symptomen zoals brainfog waar je flink last van hebt voor/na een aanval
• —
  

Elke ervaring is anders. En ja, het is allemaal migraine.

Drie verhalen. Eén diagnose. Drie werelden.

Neem Sanne (34). Zij heeft 2x per maand een aanval. Soms lijkt het onder controle, maar dan ineens is het weer mis. Ze wordt wakker met een doffe pijn boven haar rechteroog. Binnen twee uur wordt het ondraaglijk. De pijn verschuift binnen de drie dagen durende aanval naar de andere kant van haar hoofd — pulserend, allesoverheersend. Ze houdt niks binnen, ze ligt in het donker met een koud kompres op haar voorhoofd. Gaat dit ooit nog voorbij? Alles ligt stil: werk, gezin, leven.

Of Laura (42). Zij heeft om de twee maanden een aanval. Op papier klinkt dat overzichtelijk. Als een aanval begint, ziet ze vlekken en sterretjes. Daarna komt een zeurende hoofdpijn die net te doen is met medicatie. Ze werkt gewoon door — achter haar laptop, iets langzamer dan normaal. Maar na zo’n dag is ze leeg. Ze zegt afspraken af, ligt om acht uur in bed, negeert appjes. Voor de buitenwereld lijkt het alsof ze “gewoon heeft gewerkt”. Niemand ziet de mentale uitputting, het scherpe randje van de angst: Wanneer komt de volgende aanval?

En dan is er Meike (39). Zij leeft al jaren met chronische migraine. Elke dag is er wel een vorm van hoofdpijn. Soms mild, soms zwaar, soms met aura’s, soms zonder. Het is totaal onvoorspelbaar geworden. De lichtgevoeligheid is er altijd. Geluid komt hard binnen. Ze merkt dat haar lontje kort is, haar concentratie kwetsbaar. Soms voelt ze zich licht misselijk zonder duidelijke aanleiding. Dankzij preventieve medicatie zijn de aanvallen minder intens dan vroeger, en heeft ze een manier gevonden om ermee te leven. Maar de frequentie blijft hoog. Ze moet haar leven aanpassen: plannen met speling, flexibel werken, goed slapen, rust nemen als het nodig is. Ook dit is migraine. Minder zichtbaar, maar niet minder reëel.

De vele vormen van migraine, met vele gezichten.

Episodisch vs. chronisch

Een belangrijk onderscheid dat artsen maken, is dat tussen episodische en chronische migraine:

• Episodisch betekent: je hebt minder dan 15 hoofdpijndagen per maand.
• Chronisch betekent: je hebt meer dan 15 hoofdpijndagen per maand, waarvan minimaal 8 migraine dagen.

Maar dit zegt nog niets over de ernst van je klachten. Sommige mensen hebben zware aanvallen van episodische migraine die hen volledig uit de roulatie halen. Anderen hebben chronische migraine met dagelijkse, sluimerende hoofdpijn, constant aanwezige gevoeligheid voor licht of geluid, een verhoogde spierspanning — maar werken er (met moeite) mee door.

De valkuil van vergelijken

Dat leidt soms tot misverstanden. Als jouw migraine blijkbaar niet voldoet aan het plaatje dat anderen bij migraine hebben (kotsend in een donkere kamer liggen versus ‘dat het wel mee valt’), is er weinig begrip. Ook omdat er verschillende vormen van migraine bestaan, en de een mogelijk door kan werken, terwijl de ander zich verstopt in een donkere kamer, zijn mensen geneigd om te oordelen. Maar migraine is niet één ziekte, en migraine uit zich niet op één manier. Daarom blijft het zo belangrijk om te praten over wat migraine voor jou betekent, en welke impact het kan hebben op je leven.

En binnen de migrainegemeenschap gebeurt hetzelfde: “Jij weet niet wat echte migraine is,” klinkt het soms — vooral online. Maar dat is niet eerlijk. Pijn en beperking zijn geen wedstrijd. Iedereen die met migraine leeft, doet dat op zijn of haar eigen manier, met eigen hindernissen en overlevingsstrategieën.

De migraine verandert ook nog eens gedurende je leven

Alsof dat nog niet ingewikkeld genoeg is, verandert migraine ook in de loop van je leven.

• Je kunt als puber zware aanvallen hebben, maar op je veertigste vooral chronische, milde klachten.
• Of je hebt jarenlang een paar keer per jaar migraine gehad, tot het plotseling uitmondt in dagelijkse hoofdpijn.
• Hormonale veranderingen, slaaptekort, stress, over- of onderbehandeling, medicijnen — allemaal factoren die het patroon kunnen beïnvloeden

Wat je vandaag helpt, werkt morgen misschien niet meer. Wat eerst episodisch was, wordt chronisch. Of andersom.

Samenvattend: veroordeel elkaar niet

Migraine is grillig. Complex. Individueel. Het is allemaal migraine:

• Of je nu met oordoppen onder je dekbed ligt of met knallende koppijn in een Zoom-vergadering zit.
• Of je nu baat hebt bij CGRP-remmers, yoga of niets van beide.
• Of je nu vaak ziek bent, of je altijd ‘erdoorheen bijt’.

Niemand hoeft zich te verantwoorden. Niemand is “te ziek” of “niet ziek genoeg.” Wat we wél kunnen doen, is ruimte geven aan elkaar. Aan de hele breedte van het spectrum. En elkaar erkennen — in plaats van beoordelen.

Dat is misschien wel de belangrijkste vorm van zelfzorg.