Het dubbele gevoel van een diagnose en waarom migraine zo vaak onopgemerkt blijft

Stel je voor: je loopt al jaren met klachten rond die niemand serieus neemt. Je krijgt steeds weer te horen dat het ‘gewoon stress’ is, dat je misschien wat beter moet slapen, of dat het tussen je oren zit. En toch weet je diep vanbinnen: er klopt iets niet. Je lichaam schreeuwt, maar niemand luistert.

Dan komt op een dag eindelijk het moment waarop een arts de puzzelstukjes legt. Eindelijk erkenning, eindelijk een naam. Je hebt een diagnose. Het voelt als een mokerslag én een opluchting tegelijk. Dat is het dubbele gevoel van een diagnose – het botsen van twee werelden: verdriet en verlichting, pijn en erkenning.

Het lange wachten op erkenning

Veel mensen met een onzichtbare ziekte herkennen dit verhaal. Migraine, lupus, fibromyalgie, MS of long COVID – stuk voor stuk aandoeningen die zich vaak jarenlang verschuilen achter vage of wisselende klachten.

En migraine? Dat wordt nog té vaak weggezet als ‘gewoon hoofdpijn’. Maar migraine is geen hoofdpijn. Soms zijn de klachten waarvan je dacht: dat is vast spanningshoofdpijn, of waarvan een arts zei: het hoort erbij, in werkelijkheid migraine. Het gevolg: je loopt jarenlang met klachten rond, zonder te weten dat het een serieuze, neurologische aandoening is.

Daarbij speelt ook een groot misverstand: veel mensen denken dat hun hoofdpijn “niet erg genoeg” is om migraine te zijn. En zo denkt soms ook de huisarts. Dat zie je terug in de cijfers: van de ruim 2,5 miljoen Nederlanders met migraine, is slechts 11% bij de huisarts bekend met die diagnose. Daar gaat dus heel wat mis in herkenning en registratie.

Het wachten op erkenning kan minstens zo slopend zijn als de ziekte zelf.

Het dubbele gevoel van een diagnose in de praktijk

Wanneer dan eindelijk de diagnose valt, voelt dat dubbel. Er is opluchting: zie je wel, ik heb het me niet verbeeld. Het heeft een naam. En die naam opent deuren naar zorg, behandeling en begrip.

Maar tegelijk is er de schok: dit gaat niet meer weg. Voor iemand met migraine betekent het het besef dat je leeft met een chronische neurologische aandoening die onvoorspelbaar je dagelijks leven kan ontregelen.

Een diagnose is dus geen eindpunt. Het is vaak het beginpunt van een nieuw hoofdstuk. Zoals veel patiënten zeggen: “Het is een botsing van erkenning en verdriet, van opluchting en confrontatie.”

Wat we niet zien

Een van de grootste uitdagingen bij onzichtbare ziekten is dat de buitenwereld niets ziet. We hebben allemaal de neiging te oordelen op basis van uiterlijke signalen. Iemand in een rolstoel? Dan passen we ons verwachtingspatroon en onze empathie automatisch aan. Maar wat als iemand er “gezond” uitziet?

Migraine is daar hét voorbeeld van. De buitenwereld ziet je misschien weer lachen na een aanval, maar niet de uren of dagen in een donkere kamer, de overgevoeligheid voor licht en geluid, de totale uitputting. Hetzelfde geldt voor mensen met fibromyalgie of long COVID: vermoeidheid, pijn of hersenmist zijn van buiten niet zichtbaar, maar van binnen levensgroot aanwezig.

Dat gebrek aan zichtbaarheid leidt tot vooroordelen en pijnlijke opmerkingen: “Je ziet er toch goed uit?” “Zo ziek kan je niet zijn, je staat hier nu toch?” Zulke reacties isoleren en maken een patiënt klein.

Daarom is nieuwsgierigheid zo belangrijk. Niet oordelen, maar vragen stellen. Niet: “Je ziet er goed uit, dus je bent beter.” Maar: “Hoe gaat het écht met je vandaag?”

Van diagnose naar betekenis

Toch kan een diagnose ook een keerpunt zijn. Het is een bevestiging dat je niet gek bent, dat je klachten reëel zijn. Voor veel mensen geeft dat de moed om hun ervaringen om te zetten in iets positiefs: hun verhaal delen, anderen voorlichten, lotgenoten ondersteunen of meewerken aan onderzoek.

Binnen de migrainegemeenschap zien we dat steeds vaker. Mensen die blogs schrijven, lezingen geven of communities opbouwen. Door zichtbaar te zijn met een onzichtbare aandoening maken ze de weg makkelijker voor anderen.

Een diagnose kan dus ook een springplank zijn. Het biedt de mogelijkheid om betekenis te geven aan je ervaringen, om verbinding te zoeken met anderen, en om te vechten voor meer begrip en betere zorg.

Samen naar meer begrip

Het dubbele gevoel van een diagnose laat zien hoe complex en gelaagd dat moment kan zijn. Het is erkenning en verdriet, opluchting en confrontatie. Maar bovenal is het een kans om verder te bouwen – aan jezelf, aan je omgeving en aan de samenleving.

Als maatschappij hebben we hier ook een rol in. Door nieuwsgieriger te zijn, door open vragen te stellen, door onze oordelen los te laten. Zo creëren we een wereld waarin onzichtbare ziekten zichtbaar worden gemaakt – niet door de symptomen, maar door ons begrip, onze empathie en onze steun.

Want niemand zou eerst jarenlang hoeven lijden voordat ze eindelijk worden geloofd.