Doen alsof het wel gaat: voor wie doe je dat eigenlijk?

Deze blog is geschreven vanuit het perspectief van iemand met migraine. De herkenning reikt vaak verder — naar iedereen die leeft met een onzichtbare, chronische aandoening.

Veel migrainelijders (ij/ei) leren het al vroeg: doen alsof het wel gaat. Niet omdat we graag faken, maar omdat de wereld niet stopt wanneer onze hersenen overprikkeld raken en op tilt slaan. Verwachtingen lopen immers door. Agenda’s ook.

Bij een full blown migraine attack is er geen ‘doen alsof het wel gaat’, dan lig je in een donkere kamer op bed, met een emmer erbij en wil je het liefst je hoofd tegen de muur slaan. Migraine heeft dan voor jou gekozen dat je er niet bent, waarbij niemand ziet hoe vreselijk ziek je bent.

Maar wat als het net gaat? Bijvoorbeeld omdat je nog aan het herstellen bent van een aanval, of omdat je een keer een mildere aanval hebt, of omdat je een lading pillen hebt genomen.

Dan zijn we er. We doen wat er van ons gevraagd wordt. We leveren. We lijden aan een onzichtbare hersenziekte. Een staat van zijn, die we liever niet zouden hebben.

En ondertussen is er steeds diezelfde, vaak onuitgesproken afweging:
Hoe zichtbaar mag dit vandaag zijn? En wat gebeurt er als ik het laat zien dat migraine rondjes draait in mijn brein?

Doen alsof om overeind te blijven

Midden in de een vergadering neemt de migraine je over. De migraine aura wordt steeds groter, je hebt moeite om te lezen wat er staat. Je hoop dat men niet merkt dat je amper uit je woorden komt. Het kost moeite, moeite om te verstoppen dat de wereld voor jou er anders uitziet, moeite om mee te komen.

Of die keer dat je barstende koppijn had, niks kon eten en het niet durfde te zeggen… dat je liever naar huis zou gaan. Doen alsof is geen toneelspel. Het is een manier om overeind te blijven in een lichaam dat onvoorspelbaar is geworden. Een manier om niet steeds opnieuw het hele verhaal te hoeven vertellen. Of om niet te hoeven verdedigen, je geen schuldgevoel aan te laten praten.

Zolang we functioneren, lijkt alles nog normaal. Zolang het lukt, kunnen we doen alsof het “dus wel meevalt”. Ook tegenover onszelf. Dat is vaak makkelijker dan toelaten hoeveel impact die onzichtbare ziekte op ons heeft.

Verantwoordelijkheid die zwaarder weegt dan de pijn

Veel migrainelijders (ij/ei) dragen een verantwoordelijkheid die nauwelijks zichtbaar is, maar voortdurend meespeelt. Niet alleen voor werk of gezin, maar voor hoe anderen op ons rekenen.

Je meldt je niet ziek, want: het lukt nog wel en je was laatst ook al ziek. Je schuift aan bij een overleg terwijl je hoofd bonkt, omdat je er “toch al bent”. Je denkt: nog even, dit moet ik afmaken.

En ondertussen ben je met iets anders bezig dan met het gesprek of de taak:
hoe houd ik dit vol zonder dat iemand het ziet? Ziet iemand dat ik scheel kijk van de koppijn?

Er ontstaat een stille afspraak met jezelf: zolang ik hier ben, moet ik ook leveren. Geen excuses. Geen vertraging. Migraine mag geen rol spelen, want dan ben ik diegene met ‘migraine’.

Dat maakt aanwezig zijn soms zwaarder dan afwezig zijn. Doen alsof het wel gaat is namelijk niet gratis. Het kost echt bakken vol met energie. Energie die je eigenlijk al niet had, een recept voor burn-out op de lange termijn.

Hallo stigma

En dan heb je nog de be- en veroordeling van de anderen, die niet altijd uitgesproken wordt, maar wel zo gevoeld wordt. Migraine wordt vaak langs simpele lijnen beoordeeld. Je was zaterdag toch weg? Je kon toch nog even langs? Je kunt wel naar de dierentuin, dan kun je toch ook wel werken?

Je leert snel wat dit betekent: elke zichtbare activiteit kan later tegen je gebruikt worden. Mensen zien niet wat het jou gekost heeft om een naar de buitenwereld ‘goede dag’ te hebben. Mensen zien niet hoeveel pillen je hiervoor hebt moeten eten, of hoe hard je gehuild hebt (in je eentje op de badkamer).

Dus denk je voortaan twee keer na voordat je iets deelt. Je zegt liever niks. Je laat liever zien dat je er bent dan dat je uitlegt hoe het gaat. Niet omdat dat eerlijker is, maar omdat het veiliger voelt.

Waarom zwijgen soms de minste schade doet

Praten over migraine levert zelden rust op. Het levert vragen op. Vergelijkingen. Goedbedoelde adviezen.

Maar gisteren ging het toch beter? Misschien is het stress. Heb je dit al geprobeerd, werkt fantatisch voor mijn buurvrouw haar dochters beste vriendin….

Voor je het weet ben je niet meer aan het vertellen hoe het met je gaat, maar aan het verdedigen dat het überhaupt slecht mag gaan. Dus zwijgen we en zeggen we: het gaat wel. En slikken de rest in.

Wat doen alsof met relaties doet

Misschien sta je er niet bij stil, en is het normaal geworden om door te bikkelen. Echter, doen alsof het wel gaat, blijft niet zonder gevolgen. Stel: je zit op werk met migraine. Het gaat niet echt. Je bent er, maar scherper. Korter. Minder geduldig. Je zegt dat het prima gaat, maar je collega ziet iets anders.

Die collega gaat invullen. Ze is geïrriteerd. Ze functioneert niet helemaal. Moet ik hier iets mee?

En dan gebeurt iets ongemakkelijks: gedrag dat op een andere dag gewoon van jou is — grenzen stellen, ergens tegenin gaan, scherp zijn — krijgt ineens een verklaring. Het zal de migraine wel zijn.

Niet omdat die collega een diagnose kan stellen. Maar omdat jouw woorden en jouw lichaam niet hetzelfde verhaal vertellen.

Zo ontstaat er ruis. Over je betrouwbaarheid. Over je beschikbaarheid. Over wie je bent als het schuurt. Dat is niet wenselijk voor jou — en ook niet voor de ander.

Eerlijk zijn vraagt meer dan openheid

Moet je dan altijd eerlijk zijn? Alles delen? Altijd uitleggen? Nee.

Eerlijk zijn is geen alles-of-niets. Het is ruimte maken voor nuance. Voor het idee dat je aanwezig kunt zijn terwijl het niet goed gaat. Dat functioneren niet betekent dat migraine afwezig is. En dat meedoen soms een prijs heeft. En dat is ook iets wat moeilijk zichtbaar is voor de ander: als jij besluit ondanks de migraine te blijven, ondanks de migraine naar de borrel te komen, ondanks de migraine te blijven functioneren. Als je hier niet over praat, zien mensen het niet aan de buitenkant.

Misschien doen we het vooral voor onszelf

En dan is er nog een laag die we liever niet aanraken. Voor wie doen we het nu nog het meeste: doen alsof het wel gaat? Voor de ander, of toch ook voor onszelf? Doen alsof helpt ook om iets niet volledig toe te laten: dat migraine niet tijdelijk is, dat het meeloopt, dat je lichaam niet altijd doet wat jij wilt. Doen alsof doen we dus ook wel voor onszelf om niet toe te willen geven aan de migraine die steeds meer je leven overneemt.

Zolang je doet alsof het wel gaat, hoeft dat niet helemaal binnen te komen. Alsof je wel die migrainelijder bent zonder migraine, alsof de onzichtbare ziekte ook voor onszelf onzichtbaar is en op die manier blijft.

Slot – ruimte voor wat er is

Misschien is de vraag niet of we moeten stoppen met doen alsof het wel gaat. Maar of er ruimte mag komen voor wat er werkelijk is. Niet alleen voor onszelf, maar ook in relatie tot de ander.

Want doen alsof beschermt, maar het creëert ook afstand. Als wat wij laten zien niet klopt met wat de ander ervaart, ontstaat er ruis. En die ingevulde versie van ons — met of zonder migraine — helpt niemand.

Ruimte maken voor wat er is, betekent niet alles blootleggen. Het betekent dat aanwezigheid en eerlijkheid weer dichter bij elkaar mogen komen. Dat we er kunnen zijn zonder te hoeven bewijzen dat het “meevalt”. Dat we duidelijke afspraken maken: als we er zijn, zelfs met migraine, dan gaat het goed genoeg. Als we naar huis gaan, dan gaat het dus niet goed genoeg.

Leven met migraine is geen toneelstuk. Het is een voortdurende afweging, in een wereld die graag simpel rekent.