Als er geen ‘doen alsof’ meer is

Deel 2 – wanneer migraine voor je kiest dat je er niet bent

In het eerste deel ging het over doen alsof het wel gaat. Over functioneren met migraine, over faken, over stigma en de ruis die kan ontstaan wanneer wat je laat zien niet klopt met hoe het gaat. Maar er is ook een andere kant.

Bij een full blown migraineaanval bestaat er geen doen alsof het wel gaat. Dan heeft migraine voor je gekozen dat je er niet bent. Je ligt in bed. In het donker. Met een emmer naast je. En soms is zelfs dat bed te veel. Je wilt het liefst je hoofd tegen de muur slaan. Omdat de pijn zo allesoverheersend is dat je brein wanhopig zoekt naar iets anders. Iets wat deze vreselijke ellende stopt.

Dit is geen beeldspraak. Dit is hoe ziek je bent. Je hoofd voelt alsof het uit elkaar barst. Alsof er van binnen druk wordt opgebouwd waar geen ontsnapping voor is. Je huilt, niet omdat je zwak bent, maar omdat niets werkt. Geen pil. Geen houding. Geen afleiding. Je ligt op de badkamervloer omdat het daar donker is. Maar ook omdat je dichtbij de wc moet zijn. Omdat je blijft overgeven. Omdat alles wat je lijf nog heeft, eruit moet.

Iemand kan een washandje op je hoofd leggen. Dat helpt een beetje. Maar niemand kan dit van je overnemen. Niemand kan dit stoppen. Niemand weet echt hoe dit voelt — behalve jij.

En het wrange is: juist op het moment dat je het ziekst bent, zien je collega’s en vrienden je niet.

Je bent namelijk thuis. Afwezig. Uit beeld. Migraine heeft je uit het leven gehaald en achtergelaten in een donkere kamer. Terwijl jij lijdt, draait de wereld door. Vergaderingen gaan door. Appjes blijven onbeantwoord. Afspraken worden verzet of geannuleerd.

Je komt pas weer terug als de ergste storm is gaan liggen. Als de aanval voorbij is. Wat zichtbaar achterblijft voor de oplettende collega of vriend zijn hooguit restanten. Een bleek gezicht. Een lege blik. Een vermoeidheid die dieper zit dan slaap kan oplossen (de zogeheten tractor die over je heen is gereden).

En dan, langzaam, ga je weer meedoen. Je schuift weer aan. Je werkt weer. Je lacht weer. En voor de buitenwereld lijkt het alsof er weinig is gebeurd. Je komt terug in een wereld die is doorgegaan, zonder dat iemand weet waar jij net vandaan komt.

Dat is misschien wel één van de meest onderschatte kanten van migraine: dat het je op je ziekst volledig onzichtbaar maakt.

En dan ontstaat bewijsdrang
Herken je dit: bewijsdrang. Niet tijdens de aanval. Dan heb je daar geen energie voor. Maar erna. Omdat niemand het dieptepunt heeft gezien en je nu weer gewoon ‘meedoet’. De twijfel bij de collega’s en vrienden sluipt naar binnen. Er wordt over je gesproken : Was het echt zo erg? Drie dagen weg? Vast lekker Netflix gekeken. En dus ga je uitleggen.

Je vertelt hoeveel dagen je plat lag. Hoe vaak je hebt overgegeven. Welke medicijnen je hebt geprobeerd. Dat je echt niet kon. Dat het geen keuze was. Dat je ook geen rode wijn ervoor hebt gedronken, dat je ook heus niet te druk was… en zo ga je maar door. Ook als verdediging op vragen die komen “zag je het niet aankomen dan…”

Wat er misgaat bij bewijsdrang.
Bewijsdrang voelt logisch. Het is een reactie op onzichtbaarheid. Maar het zet je ook in een positie die eigenlijk niet klopt. In plaats van herstellen, ben je bezig met onderbouwen, van iets dat ander niet heeft gezien.

En hoe meer je uitlegt, hoe groter de kans dat het alsnog niet landt. Niet omdat jouw verhaal niet klopt, maar omdat migraine voor veel mensen buiten hun referentiekader valt.

Bewijsdrang put uit. Niet alleen lichamelijk, maar ook mentaal, en de erkenning die je graag zou krijgen, krijg je zeer waarschijnlijk niet op deze manier, niet van mensen zonder migraine. Niet omdat ze onwillig zijn, maar omdat ze het niet kunnen voelen. Niet kunnen vergelijken. Niet kunnen zien. Dan kun je blijven praten.

Informeren is iets anders dan bewijzen
Wat je wel kunt doen, is kiezen voor informeren in plaats van bewijzen, op een moment dat het voor jou goed uitkomt. Niet om iedereen te overtuigen, maar om jezelf niet telkens in de verdediging te zetten. Informeren betekent dat je benoemt wat migraine is — een hersenziekte— en wat het op dat moment voor jou betekent, zonder details op te stapelen om geloofwaardig te worden. Je zegt wat nodig is, en niet meer dan dat. Bewijzen begint vaak daar waar je voelt dat je pas serieus genomen wordt als je genoeg voorbeelden geeft. Informeren stopt eerder. Het is helder, begrensd en niet afhankelijk van erkenning. Je doet het op momenten waarop je daar ruimte voor hebt, bij mensen die openstaan om te luisteren. En soms doe je het niet. Want ook dat is een keuze. Niet alles hoeft uitgelegd te worden om waar te zijn.

Een paar voorbeelden van informatieve zinnen:

Migraine is geen hoofdpijn, maar een hersenziekte.
Migraine verloopt grillig. Soms kan ik werken, soms niet. Dat is geen keuze.
Migraine kent verschillende fases. Vóór een aanval, tijdens en erna kan ik me ziek voelen.